自從從事了腎病事業,客服本人隨同邁達的腹透團隊,看到了好多腎友的堅強,但是也體會到了腎友的無奈,感受到了腎友的陽光,同時也理解腎友的陰霾…..雖然過程略痛苦,但是相較于其他疾病,腎友是痛苦并快樂的。
當客服自己生病的時候,第一問題就會問:多久能好。如果被告知要吃藥或者需要治療的時候,客服都會接著問:那要吃多久,治多久?
對于尿毒癥來說,有一個壞消息是:尿毒癥是一個比較惱人的問題,戰線會拉的很長。但是好消息是:只要透析充分,腎友不會有不適感,生活學習妥妥的。
前幾天看到這個朋友留言問:腹膜透析需要透多久?這個問題,客服真的回答不了…但是客服去年的時候,還在貼吧看看技術貼,偶然看到了一個樓主發了一個自身經歷的帖子,一直保存到現在,現在有機會分享給大家,希望能從側面回答這個問題。
“在這個吧我基本是潛水者,我這人性格就是這樣,得了病就是不愛聲張。
這些日子一直在看吧里的帖子,感覺病友們絕大多數都在做血液透析,談腹膜透析的帖子很少,本人就在腹透,所以閑來無事我來談談自己的感受吧,也希望對那些選擇腹透還是血透的新人有所幫助。
本人男,上海人,今年36歲,08年3月查出尿毒癥。吧里很多人都在說命運,我告訴大家我相信命,但我認為命運是性格決定的。本人有個很壞的習慣,就四個字:諱疾忌醫。我單位年年組織體檢,本人從來不去。05年被領導逼著只能去了(體檢費很貴,不去的話領導要挨批評的),查出來肌酐200多,體檢單上寫著“建議去腎內科復查”,我沒當回事,該干嘛干嘛。
07年冬天,上海嚴寒,連續下了近一個月的大雪,我感冒發燒,我從藥店買了些退燒藥吃兩片就好了,沒想到從那之后高燒時斷時續,身體也一直不舒服,主要是怕冷,小便開始出現泡沫,身體有些許浮腫。我依然沒當回事,直到有一天早晨起床后發現左眼視覺模糊,看不清東西才有些害怕,但即便如此我還是沒去醫院,總是休息幾天自己能好。但從此后視力越來越差,已經影響到工作了才不得不去醫院,掛的是眼科,眼科大夫查了半天建議我去掛腎內科。
08年3月,我去長海醫院掛門診,血壓240(低壓忘了多少了,反正挺高),肌酐1000多,血色素9點幾,馬上住院,直接確診尿毒癥。大夫建議做腹膜透析。
從08年3月開始腹膜透析到現在已經做了5年了,剛開始做的時候小便的量1500ml左右,到現在只有200ml左右了。總體來說我現在情況還可以,一天四袋,除了腹部插了根管子外基本沒什么不舒服。
吧里很多人對腹透存有疑慮,說腹透容易得腹膜炎,這是事實,因為08年住院的時候同病房的病友確實有個腹膜炎住院的,但我做腹透到現在從來沒有發生過感染。
我這個人其實不是很注意個人衛生,因為我人比較懶,不經常打掃衛生,家里還有一只長毛大狗,我做透析的時候狗也是可以隨便跑來跑去的。但有一點我一直很注意,那就是每周至少洗兩次澡,每次洗完澡都對腹部透析管出口進行消毒清洗,用的是安爾碘。我個人認為這是避免腹膜感染的重要前提(這也是醫院大夫的建議)。
腹透最初每天做三袋,定期到醫院驗血檢查,現在每天做四袋,除了血壓有點高之外一切正常。
再說說腹透的透析效果。血透我從來沒做過,所以沒法比較。反正就我所知和親身體驗,自我的體感很重要,你自己感覺舒服那就是透析充分,驗血的結果必然是好的,自己感覺不舒服了那肯定什么地方出問題了,就要請教大夫。腹透對降肌酐的效果不明顯,但是大夫說了肌酐其實對身體沒什么明顯害處,高一點沒關系,主要是體內的其它元素比如麟、鈣、鈉等。
5年腹透是不是都是一帆風順呢?也不是。由于我之前一直都是每日三袋低鈣1.5,時間長了腹膜的透析能力有所減弱,所以透析不充分,加之我自己不注意,所以前幾個月有段時間體感不爽,驗血結果也不好,血色素只有8左右,甲狀旁腺1000多,下肢浮腫。后來經過及時調整才漸漸趨向正常。
做了腹透之后,即使到現在吃東西上也沒什么忌口,什么都吃,包括海鮮、豆制品、燒烤、生魚片等。至于喝嘛就要稍微控制些了,我現在每天小便只有200ml了,所以水不能多喝。水果天天吃,因為不吃水果時間長了鉀會低。
現在困擾我的最大問題就是失眠,有時候會整晚睡不著,晚上睡不著只能白天補,所以會弄得昏昏沉沉。不過睡眠正常的日子,自我的體感真的很好,和正常人無異。
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最后再說說一些很私密的事,本人沒有結婚,被查出尿毒癥之前和女友正在籌備婚事,得病后大家都懂的,只能分手了。以前總是以為腎出了問題影響性功能,現在看來當然不是這樣,本人性欲還是和之前一樣,每周3次保持到現在(至于怎么做,呵呵,自己解決+外賣快餐)。大家別笑我,如果我沒得病我肯定是個好丈夫,用情專一,可是我現在什么都沒有了,生理問題確是實實在在存在的,我覺得這種事沒什么可羞愧的。
暫時就說到這里,如果有病友對腹透還有什么疑問可以來問我,大家多多交流。
ps:上次去醫院配藥,看到護士在數落一個老大爺,之后我才知道這位老大爺腹透做了15年從來不到醫院來檢查,這次感覺不舒服了才來,厲害吧?這件事從側面也說明腹透的透析效果還是不錯的。”
原文地址:http://tieba.baidu.com/p/2390345129
最后,客服的寄語
從去年接到“十二五國家科技支撐計劃”一直到現在,客服接觸了很多腎友,也拜訪過很多專家,通過聊天和學習,發現透析透的好的腎友普遍都有一個共同點:心態好,對醫生的依從性高。我知道這是廢話,但是腹膜透析是一個非常容易造成營養不良和抑郁癥的漫長治療過程,并且治療效果和腹膜炎及其他自身條件的原因有著密切關系,所以,聽醫生的話,每天按時透、注意衛生、定期回醫院復查、配合護士做好回訪、保持良好心態才是王道,當然心情不好的時候可以來這個和客服發泄下(我就是隨便說說…)。
最后,據不完整統計,單腹膜透析治療超過10年以上的大有人在,而且只有一小部分由于腹膜功能退步轉為血透或者直接腎移植,其他一部分仍在腹膜透析前線奮斗。據北京301一位專家介紹,目前全球腹透最長年限的人在日本,近17年(不要覺得時間短,要知道腹膜透析是在近20年才發展起來的,CAPD是在70年代后期才被提出并實現的),所以,創腹透時長的世界紀錄等你來破哦。