近日,一則新聞引起大眾的普遍關注,由于無力承擔高昂的治療費用,一名湖南的尿毒癥患者自己在家做透析三年,本以為可以讓病情有所緩解,但事與愿違,病情反倒有惡化的趨勢。
簡陋的設備,艱苦的條件,嚴重的病情,這位尿毒癥患者的遭遇的確讓人同情,尿毒癥患者能不能在家做透析?對于這樣的患者腎內科醫生有哪些好的建議?丁香園腎內版主,資深腎內科專家給丁香園來稿,提出了自己的看法,并認為報道中有些地方可能會引起讀者的誤解。
尿毒癥在我國并不是一個少見病。最新的調查顯示我國慢性腎臟病的患病率約 10.8%,按這個比例折算我國慢性腎臟病患者人數超過 1.2 億,即平均每 10 個人中就有一個患有慢性腎臟病。其中需要透析的尿毒癥患者比例是多少呢?每 100 萬人中大約有 200-250 人。參照歐美、日本及泰國等國的尿毒癥患病率,估計我國目前患尿毒癥人數在100-200 萬左右,實際透析人數約 40 萬。
透析是治療尿毒癥最主要的方式,沒有之一。人沒有心臟活不下去、沒有肝臟活不下去、沒有肺也活不下去,但是唯獨沒有腎臟后仍然可以活下去,因為有透析。目前治療尿毒癥的成熟方法就三種:血液透析、腹膜透析以及腎移植。隨著透析技術的進步,尿毒癥患者完全可以做到長期存活,甚至是高質量的生活,包括從事一些力所能及的工作,女性透析患者還有成功妊娠的報道。
不可否認,如果條件許可,腎移植也是一個非常好的選擇。但是腎源的缺乏以及治療費用的相對高昂,使得腎移植目前還不能成為尿毒癥患者的最普遍選擇。打個比方,買房子的時候,總不能都盯著別墅吧,一套合適的普通民居同樣可以住的很溫馨。如果媒體的報道都把腎移植看成治療尿毒癥的唯一手段,到最后可能適得其反,延誤了患者的治療。
腹膜透析和血液透析一樣都是治療尿毒癥的有效手段。腹膜透析已經在世界范圍內被廣泛用于尿毒癥的治療,中國香港甚至實行腹透優先政策,即尿毒癥患者如果沒有特殊原因,一般都是要首選做腹膜透析的。
腹膜透析是由患者在家里操作的,這是它的一個特點,因此“在家里做透析”不應該成為一個噱頭,而是一個科普常識:腹膜透析本身就不需要在醫院完成。
腹膜透析的管子只有一根,一頭在肚子里面,另一頭在身體外面,不是報道中的“能明顯看到兩根插入體內的透明膠管”。
相對于血液透析而言,腹膜透析有其自身的優點。比如說患者更加自由,不局限于醫院;比如說腹膜透析患乙肝、丙肝等傳染病的風險比血液透析要低;比如說在家里做透析,省去往來醫院和住所之間的來回路費以及在外就餐費用等。另外,還有非常重要的一點,腹膜透析的費用是低于血液透析的,國家衛生發展研究中心的調研表明,腹膜透析的年花費在 9.35 萬元人民幣,而血液透析的年花費則為 10.34 萬元人民幣。
另外一個容易誤導的就是文中說“自從幾年前插入導管后,他就沒有再小便”。應該說,這個患者的無尿和其本身尿毒癥有關,而和腹膜透析關系不大,即使不進行腹膜透析,他的尿液也會很快就沒有了。這句話的前后“因果”關系是不成立的。
成功的腹膜透析需要病人和醫生雙方共同努力。知道了腹膜透析是病人在家里自己操作,那么也就不難理解,腹膜透析做的好壞,有很大一部分是受病人本身因素的影響。病人在醫院接受了腹膜透析相關的培訓之后,要落實在平時的操作中,這一點醫生沒有辦法全程監督,只有靠病人自己。
并且,不是說單單腹膜透析就能解決尿毒癥的所有問題,除了透析以外,還要控制血壓、治療貧血等。病人定期復診,對上述各個方面進行評估,只有各方面都達標了,才是一個好的透析。這個“達標”,需要病人和醫生一起努力,是完全能實現的。反過來說,如果不努力,那么治療就會陷入困境。
上述這幾點,容易造成誤會,特此澄清。
我們再來看看這個患者,從有限的資料中發現:
患者腹膜透析做的不夠好:浮腫、心衰、高血壓、貧血。腹膜透析的處方不是一成不變的,并不是說一開始醫生讓這么做,以后就一直這樣做了,病情是會變化的,治療方案也要相應改變。對于長期腹膜透析的患者,應該定期進行評估,并根據實際情況對治療方案進行調整。我們不清楚這個患者 3 年中有無進行類似的評估,但是目前的情況肯定不理想,需要盡快對病情進行評估。如果實在不適合腹膜透析了,還可以改為血液透析。
患者在其臥室進行腹膜透析的操作,很不合適。腹膜透析的居家環境要求的是一個相對獨立的房間,并安裝紫外線燈定期消毒,房間應該保持清潔、干燥、通風且光線充足,換液時應避免他人在周邊走動。臥室很明顯不符合這個要求,僅有的幾個照片上看,患者家里的空間應該還是能夠隔離出這樣一個地方的。
尿毒癥作為一個嚴重影響健康的疾病,其治療費用昂貴。患者 3 年花光所有積蓄并欠下十萬元外債,令人扼腕。但是縱觀所有的新聞報道,均有意無意的忽略了一個問題:這個患者有無醫保?
國家對尿毒癥還是比較重視的,尤其是最近幾年,衛計委相繼出臺了許多政策,在全國范圍內大力推廣腹膜透析。而尿毒癥正是醫保覆蓋的 8 種重大疾病之一,其費用走專門的大病醫保報銷。2012 年開始實行的新農合,目前已經覆蓋了 95% 以上的人口,且費用報銷比例至少 70%。如果是城鎮職工或居民,一般都能達到 90% 的報銷比例。
這樣的醫療保障力度是空前的,大大緩解了尿毒癥患者的經濟負擔。我們按新聞報道中每袋腹透液 34.6 元計算,如果能報銷 70% 的話,那么自己只要付 34.6*30%=10.38 元,每天消耗 4 袋腹透液的話,花費在 41 元左右,每個月用在腹透液上的費用就是 1200 元左右,每年會節省數萬元。湖南省在 2011 年即開始把尿毒癥作為重大疾病的試點工作,從時間上看,這個患者應該是能享受到這一塊補助的。
得益于政策的支持,我國尿毒癥患者的透析比例不斷增加,2007 年底,每百萬人口中接受透析的人數僅為 51.7 例,1 年之后達到 79.1 例,而截至2013 年底,中國大陸接受透析的患者人數已經達到 32.6 萬(包括 28 萬血透患者和 4.6 萬腹膜透析患者),在人口層面基本做到了廣覆蓋,中國的腹膜透析已經在世界范圍內占有一席之地。
這個患者的遭遇令人嘆息,但是還是希望他能正確看待自己的病情,在專科醫生 / 護士的指導下,把透析做好。33 歲正是人生的美好時光,也祝福他能夠重返社會,找到適合自己的位置。當然,經過媒體報道后,期待能有愛心人士幫他們一把。能夠腎移植固然欣喜,透析同樣可以為健康保駕護航。
參考文獻:
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